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Nun bin ich auch eine Netzwerkerin. Um euch erklären zu können, was nun meine zusätzlichen Aufgaben sind, muss ich kurz den Verein BeuteltierNetzwerk e.V. vorstellen. Dieser hat sich zur Aufgabe gemacht, Menschen mit Stoma zu helfen und über das Thema aufzuklären. Er wurde von Betroffenen gegründet. Neben der Homepage www.beuteltiernetzwerk.com besitzt der Verein auch eine Facebook-Gruppe, in der man viele Informationen bekommt und Fragen stellen kann. Das Beuteltier-Netzwerk ist eine Plattform, auf der sich Menschen mit Stoma kennenlernen, um sich auszutauschen. Erfahrene Stoma-Trägerinnen und Träger treffen auf Neulinge, um zu beraten und zu helfen.

Kostenträger, Stoma-Networking

Als Netzwerkerin stehe ich Menschen zur Seite, die bald ein Stoma bekommen oder gerade eines bekommen haben. Im Privaten können sie sich mir anvertrauen. Der Kontakt zu Netzwerkerinnen und Netzwerkern ist für viele eine angenehme Ergänzung zur klinischen Beratung durch die Ärztinnen und Ärzte. Zu meinen Aufgaben gehört außerdem in Schulen und Krankenhäusern über das Thema Stoma aufzuklären. Dort versuche ich Ängste zu nehmen.

Betroffene sind eine gute Unterstützung zum geschulten Personal. Beispielsweise hat mich eine Chirurgin gelobt. Sie sagte zu mir, dass sie selbst nur aus der Theorie sprechen könne, während ich nachvollziehen könne, wie sich die Betroffenen fühlen. Das hat mir viel Mut gemacht mich weiter zu engagieren. Wo findet man nun die Netzwerkerinnen und Netzwerker? Ihr geht auf die Homepage www.beuteltiernetzwerk.com und klickt auf den Button „Hilfe in deiner Nähe“ und dann auf den Reiter „Netzwerker“.  Dort findet eine Deutschland Karte. Auf dieser Karte könnt ihr dann Fähnchen anklicken und bekommt Kontaktdaten. Jetzt nur noch anrufen oder anschreiben und schon steht man im Kontakt. Wie kann man Netzwerkerin bzw. Netzwerker werden? Scrollt ihr an der Deutschlandkarte vorbei findet ihr einen Bewerbungsbogen. Nachdem ihr diesen ausgefüllt habt, heißt es warten. Bei mir hat das ca. 2 Wochen gedauert. Dann bekam ich eine Mail, in der ich bestätigen musste, dass meine Handynummer und E-Mail-Adresse veröffentlicht werden durften. Das habe ich bestätigt und eine halbe Stunde später war ich es dann soweit. Nun bin ich offiziell eine Netzwerkerin und in der Karte verzeichnet. Ich bin mal gespannt, was nun so alles passiert und ob sich Neulinge überhaupt bei mir melden. Wie die Geschichte weitergeht, werde ich euch berichten. Ich selbst bin sehr gespannt.

Eure Melanie

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Gänsebraten mit Stoma?

Weihnachten ist ja bekanntlich geprägt von reichlich Essen, ganz egal ob zu Hause oder im Restaurant. Gerade das erste Weihnachten mit Stoma-Beutel war für mich etwas ganz Besonderes. Und das nicht mal aufgrund der Tatsache, dass ich eigentlich noch im Krankenhaus war und nur für die Feiertage nach Hause durfte, sondern weil ich gerade erst “über den Berg” war und den Kampf um mein Leben gewonnen hatte.

So profan es auch erscheinen mag, aber tatsächlich stellte sich danach die Frage, wie ich mit der alljährlichen Völlerei umgehen sollte: Was darf und kann ich denn nun eigentlich essen und wo sollte ich besser noch aufpassen?

Weihnachten mit Stoma-beutel

Bei meinem Mann und mir ist es Tradition, dass wir Heiligabend eine leckere Ente mit Füllung essen, mit Klößen und Rotkohl. Und natürlich gibt es noch einen Nachtisch, der ist aber immer ganz unterschiedlich. Normalerweise koche ich immer gerne und frisch, doch dieses Mal hatte aber überhaupt keine Kraft dazu. Also stellte sich mein Mann in die Küche und gekocht – nach meinen Anweisungen, versteht sich… 😛

Für mich war das ziemlich spaßig, für meinen Mann eher eine Herausforderung…! Aber was macht man nicht alles für die liebe Frau…!? 😉 Den Rotkohl hatten wir von vornherein weggelassen, das wollte ich mir direkt nach der OP dann doch noch nicht antun. Aber die Ente und die Klöße waren erst recht nach den Wochen der Entbehrungen ein wahres Gedicht…! Da es auch während meines Krankenhaus-Aufenthaltes Geflügel und Kartoffeln gab, machte ich mir auch keine Sorgen, ob ich diesen Festtagsschmaus vertrage, was sich auch bewahrheitete. Auch die obligatorischen Süßigkeiten und Leckereien, die so typisch für Weihnachten sind, waren kein Problem.

Den ersten Heiligen Abend mit Stoma konnte ich also trotz allem richtig genießen, auch wenn natürlich noch nicht alles verheilt war und ich mit den üblichen postoperativen Problemen zu kämpfen hatte. So fühlte ich mich beispielsweise immer schlapp und müde, hatte generell kaum Kraft und brauchte über die Feiertage noch intensive Pflege. Auch mit der Versorgung war alles noch nicht so eingespielt. Immer wieder musste ich sie über Tag wechseln. Doch schon bald fand ich die für mich richtigen Beutel, die ich auch heute noch trage.

Da Weihnachten nicht nur aus einem Tag besteht und meine Patenkinder mich auch sehen wollten, kam die ganze Familie zu mir nach Hause – eben ganz so, wie es sich gehört…! So kurz nach der OP lag ich zwar fast nur auf dem Sofa, aber so ernst es kurz zuvor noch um mich stand, habe ich mir den Trubel genüsslich angeschaut und genossen, dass ich noch da war. Mit den Kindern spielte ich kleine Spiele, da musste ich mich ja nicht viel bewegen und wir hatten unseren Spaß. Die beiden Kleinen waren auch immer super vorsichtig mit mir und wollten ganz viel kuscheln. Zum Essen gab es an diesem 1. Weihnachtsfeiertag Raclette, sodass jeder das essen konnte, was er wollte und auch ich satt geworden bin, ohne etwas zu bereuen. Mais, Paprika und die zweite Scheibe Raclette-Käse habe ich damals noch weggelassen, heute esse ich das aber alles wieder. Und auch der kleine Schluck Rotwein bereitete mir keine Probleme.

Es waren ganz besinnliche, ruhige Weihnachten und Tage, die mir und meinem Mann niemals aus Kopf und Herzen gehen werden. Das erste Weihnachten mit Stoma-Beutel – eine tolle Erinnerung.

Bei jedem Essen, egal ob an Weihnachten, Silvester, Geburtstag oder Valentinstag, gilt: Das richtige Kauen ist immer noch das Wichtigste als Stoma-Träger. Jeder sollte ausprobieren, was er gut verträgt und was nicht, immer in kleinen Portionen, damit man nicht zu große Probleme bekommt, falls es dann mal doch nicht ganz das richtige Essen war… 😉

Genießt Weihnachten in vollen Zügen und lasst euch auch mit dem Essen so richtig verwöhnen! Ich wünsche euch allen eine besinnliche Weihnachtszeit und einen guten Rutsch ins Jahr 2019! Feiert das Leben auch mit einem Beutel am Bauch!

Eure Melanie

Möchtet Ihr mehr zum Thema Stoma erfahren?

Möchtet Ihr Euch mit anderen Stomaträgern austauschen und interessante Informationen über den Alltag mit Stoma erhalten? Besucht die Seite der Selbsthilfegruppe Stoma-Welt.

Die Diagnose: Stoma-OP

Meine Diagnose Morbus Crohn habe ich schon sehr früh bekommen, damals war ich gerade 14 Jahre alt. Wie die meisten Jugendlichen in diesem Alter habe ich vieles nicht ernst genommen oder gar verstanden. “Klar, ich muss jetzt ein paar Medikamente nehmen, aber eigentlich ändert sich ja nichts weiter” – dachte ich zumindest. Dementsprechend habe ich mein Leben so weitergelebt wie bisher, egal ob ich weiter Wettkampfsport betrieben oder andere Dinge gemacht habe.

Die damals größte Herausforderung war die Umstellung meiner Essensgewohnheiten. Ich merkte immer mehr, dass ich nicht mehr alles essen konnte, ohne dadurch teilweise heftige Bauchkrämpfe oder Durchfall zu bekommen. Nach einer Ausschlussdiät ging es mir dann jedoch immer besser und ich habe gelernt mit den Auswirkungen meiner Krankheit umzugehen.

Stoma-OP

Der Alltag nach der Stoma-OP

Was ich dann allerdings einsehen musste, und das fiel mir extrem schwer, war, dass ich meinen Traumberuf Polizistin nicht erlernen konnte. Einen anderen Beruf zu finden war gar nicht so leicht, aber ich habe meinen Lebensweg dann als Pharmazeutisch kaufmännische Angestellte eingeschlagen.

Ich arbeitete in einer Apotheke, wo ich dann auch lernte, was ein Stoma ist und welche vielfältigen Versorgungsmittel und -methoden es tatsächlich gibt. Nichtsdestotrotz schürte diese Tätigkeit jedoch auch meine Angst, ob ich wohl auch mal so ein Stoma bekomme? Mein Krankheitsverlauf entwickelte sich leider auch dementsprechend, als ich Anfang 20 war. Tatsächlich hatte ich in diesem Zeitraum auch meine erste Darmentnahme. Viele Jahre später empfahl mir mein Arzt dann tatsächlich ein Stoma. Zunächst war das auch ein Schock, aber irgendwie überraschte es mich auch nicht wirklich. Also habe ich mich mit dem Gedanken intensiv auseinandergesetzt, denn schließlich wusste ich aufgrund meines Berufs auch, dass sich in Sachen Material und Versorgungsmöglichkeiten einiges getan hat. Es gibt schließlich schon einige Herausforderungen nach Diagnose und OP.

Insgeheim hatte ich auf ein Dickdarmstoma gehofft. Die Handhabung erschien mir doch viel einfacher als die Versorgung eines Dünndarmstoma. Doch wie es im Leben manchmal so spielt, genau dieses wurde es. Der gesamte Dickdarm und auch Teile des Dünnendarms waren entzündet und mussten entfernt werden. Trotzdem ging ich positiv in die OP und die Nachbehandlung, doch mich sollten leider große Komplikationen treffen. Wie mein Krankenhausaufenthalt war, habe ich euch ja schon berichtet

So dramatisch sich das anhören mag, die größte Herausforderung nach der OP war für mich tatsächlich am Leben zu bleiben! Doch danach hieß es, den richtigen Umgang mit dem Stoma und dessen Versorgung zu lernen. Anfangs übernahm das die Stoma-Therapeutin und auch die Krankenschwestern haben sich darum gekümmert. Und das war leider auch nötig, denn ständig unterlief die Platte oder ich habe mit Hautreizungen und Entzündungen auf das Material reagiert. Im Krankenhaus war es immer eine Qual mit dem Versorgungswechsel, bis Ärzte und Pflegepersonal mit ihrem Latein fast am Ende waren. Erst als mein Stoma von der rechten Bauchseite auf die linke verlegt wurde, wurde es deutlich besser. Die Platten fingen an besser zu halten und die Haut und das Stoma haben sich auch nicht mehr entzündet. Nun konnte ich auch selbst ausprobieren, ob ich den Wechsel der Versorgung hinbekomme. Mit der Unterstützung meiner Stoma-Therapeutin habe das dann auch geschafft. Ich konnte meinen Alltag nach der Stoma-Op inzwischen gut meistern.

Zuerst versuchten wir es im Bett und im Liegen, das ging dann schon recht gut. Allerdings ist das nicht die beste Methode, denn es war sehr anstrengend den Kopf die ganze Zeit so hochzuhalten, damit ich meinen Bauch sehen kann. Das nächste Mal haben wir es dann im Badezimmer im Stehen versucht. Allerdings war es für mich das erste Mal, meinen Darm in seiner vollen Pracht im Spiegel zu sehen – und das war dann doch noch zu viel für mich. Mir wurde total schwindelig und mir liefen schließlich die Tränen.

Beim dritten Versuch hat dann alles super funktioniert und so fing ich an meine Wechsel immer mehr selbst durchzuführen. Ich wollte ja auch schließlich wieder nach Hause und eigenständig sein. Vor allem wollte aber auch wieder einen geregelten Alltag haben, wofür eine Eigenständigkeit durch Selbstversorgung natürlich sehr wichtig war. Auch wenn ich meine Stoma-Therapeutin gerne sehe und ich immer gut betreut bin, bin ich doch froh und dankbar, wenn nichts los ist und sie selten bis gar nicht kommen muss. Sehen kann ich sie ja bei unserem Stomatreffen, dem Orchideentreff. 😉

Sollten Ihr Euch mit anderen Stomaträgern austauschen wollen, schaut mal auf der Seite der Selbsthilfegruppe Stoma-Welt.

Wie genau ich im Alltag zurechtkomme, nach meiner Krankenhausentlassung bis heute, berichte ich noch.

Eure Melanie

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Zugegeben, ich habe mir sehr lange Gedanken gemacht, ob ich mit meinem Stoma in die Sauna gehen kann oder ob ich es eher lassen sollte. Meine größte Sorge war, ob die Klebefläche der Basisplatte wirklich hält und ob die Dichtigkeit auch in der Hitze gegeben ist. Ausprobieren wollte ich das auf jeden Fall, nur wo? Eine eigene Sauna habe ich nicht, aber mein Stoma in einer Umgebung zu testen, in der es viele Menschen gibt…? Ich weiß nicht…!

Beim Orchideentreff der GHD habe ich andere Stomaträger nach ihren Erfahrungswerten gefragt. Einige tragen ihr Stoma schon sehr lange und haben damit bereits einiges erlebt, auch in der Sauna. Dennoch machte ich mir immer noch Sorgen und ich hatte auch Hemmungen mich zu zeigen, wirklich verstecken kann man den Beutel ja nicht.

 

Sauna mit Stoma

Über ein Jahr nach Anlage des Stomas habe ich nun endlich die Gelegenheit und den Mut in die Sauna zugehen. Mein Mann und ich sind zu einem Wellness-Wochenende gefahren, wir brauchten beide mal etwas Erholung und Entspannung… 🙂 Nachdem ich mich beim Schwimmen erst einmal an die Umgebung und die anwesenden Menschen gewöhnt habe, sind wir dann in den Saunabereich und haben es zusammen ausprobiert.

Zuerst sind wir in eine Bio-Sauna mit ca. 60 Grad und waren dort anfangs sogar alleine. So konnte ich mich ohne neugierige Blicke an die Situation langsam herantasten. Ich merkte bald, dass meine Basisplatte super sitzt, sich überhaupt nicht bewegt und auch trotz Schweiß dicht bleibt. Nach dem ersten Gang hieß es dann erst mal abduschen und herunterkühlen, erst dabei sind uns zum ersten Mal andere Gäste des Wellness-Hotels begegnet. War aber auch nicht schlimm, ich glaube, die haben mich gar nicht wahrgenommen… 😀

Nach dem Ausruhen ging es zum zweiten Sauna-Gang und nun saßen auch andere Gäste drin. Kurz geschluckt und gedacht “Egal, auch ich darf hier in die Sauna!” Natürlich fiel mein Stomabeutel auf, allerdings hat sich da überhaupt keiner dran gestört. Zumindest hat mich niemand darauf angesprochen oder abwertende Blicke zugeworfen. Jeder hat sich ganz normal verhalten, jeder wollte einfach für sich die Sauna genießen. Mein Mann ist immer bei mir gewesen und hat mir den Rücken gestärkt, alleine hätte ich mich das wohl nicht getraut. Daher kann ich nur jedem raten, gerade beim ersten Sauna-Besuch jemanden mitzunehmen, dem man vertraut und der einen kennt. Macht das erste Mal doch etwas einfacher… (y)

Da ich mich darauf eingestellt hatte, dass ich bestimmt nach der Sauna die Versorgung wechseln muss, hatte ich auch genügend mitgenommen, allerdings war ein Wechsel gar nicht nötig. Die Basisplatte hielt immerzu bombenfest, sodass ich in meinem Rhythmus wechseln konnte und keinen extra Wechsel brauchte. Sauna und auch Wasser stört die Haltbarkeit der Versorgung überhaupt nicht, auch das Schwitzen bereitete keine Probleme. Auch die Haut unter der Platte war nach der Sauna nicht gereizt.

Ich kann nur jedem raten, wer in die Sauna möchte, sollte es auch tun. Wir sollten unser Leben so leben, wie wir es wollen, Sauna kann absolut dazu gehören. In diesem Sinn, viel Spaß bei eurem ersten Sauna-Gang!

Eure Melanie

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Dieser Sommer ist super-schön, aber auch super-heiß – was leider auch den einen oder anderen Nachteil mit sich bringt. Da ich mein Stoma Ende 2016 bekam und der darauffolgende Sommer 2017 eher schlechteres Wetter mit sich brachte, hatte ich bisher noch keine Erfahrungen bei heißen Temperaturen gemacht.

Ich liebe den Sommer, das Schwimmen im Meer oder Entspannen im Strandkorb. Also habe ich mich sehr darüber gefreut, dass es immer wärmer wurde. Bis dann der Zeitpunkt gekommen war, als mein Darm anfing zu schmerzen. Als ich merkte, dass der Schmerz schlimmer wurde, habe ich die Basisplatte entfernt. Was ich dann sah, wunderte mich total. Mein Darm war angeschwollen, deutlich heller und blutig. Zunächst habe ich das noch nicht den warmen Temperaturen zugerechnet.

Stoma im Sommer, Melanie´s Stoma-Blog

Ich habe also das Loch in der Basisplatte größer geschnitten und merkte recht bald, dass das die richtige Entscheidung gewesen war. Mein Stoma tat immer weniger weh, nur die Farbe und die Wunden wurden nicht besser.

Wie es dann ja immer so ist, war das alles im Urlaub und ich hatte erstmal auch niemanden greifbar, der mir helfen konnte. Da der Urlaub auch nur noch ein paar Tage andauerte und die Schmerzen nachließen bzw. fast schon weg waren, bin ich dann direkt nach dem Urlaub erstmal zu meiner Hausärztin. Diese gab mir wiederum den Rat, meine Stomaberaterin mal darauf schauen zu lassen. Dort bekam ich dann des Rätsels Lösung: Das Hautschutzpulver STOMOCUR® von FORLIFE direkt auf den Darm gepudert, und schon wurde es besser.

Hautschutzprodukte, egal ob Spray oder Puder, sollten dosiert und nur wenn wirklich nötig angewendet werden. Bitte nicht zur Prophylaxe – das trocknet Haut und Darm nur aus und macht es dann eher schlimmer als besser. Ich habe darüber übrigens auch schon auf Instagram berichtet…! 😉 Das Puder half super und minderte die Symptome sehr schnell, jetzt sah mein Darm wieder normal aus, nur halt immer noch etwas dicker als vorher…

Also kam mir dann irgendwann der Gedanke, ob es vielleicht mit der Außentemperatur zusammenhängt. Der Darm reagiert ja auf Kalt oder Warm, wenn ich ihn sauber mache. Also habe ich wieder meine Stomatherapeutin eingeladen, um mit ihr darüber zu sprechen und für den nächsten Sommer vorbereitet zu sein. Bei einem kleinen Kaffee auf meiner Terrasse haben wir dann über die Wirkung von Hitze auf ein Stoma gesprochen. Ihr ganz klarer Tipp: Immer erstmal Kühlkompressen auf die Versorgung und das Stoma legen. Wenn es am Anfang noch zu kalt ist, dann die Kompresse am besten noch in ein Tuch wickeln. Auch wichtig ist, das Loch in der Platte größer zu schneiden, damit der Darm nicht stranguliert wird und eine ausreichende Blutversorgung stattfinden kann. Da ich meinen Darm stranguliert hatte, war er auch so blass und an der Spitze dicker als am Bauch.

Wenn ihr jetzt euer Loch größer geschnitten habt, achtet beim Wechseln immer darauf, ob euer Darm diesen Platz noch braucht oder ob er wieder etwas schlanker wird. Gerade wenn jetzt zum September wieder kühler wird, wird wohl auch der Darm wieder schlanker. Am wichtigsten ist, dass ihr euch gesund fühlt und euer Stoma fördert. Kommen Fieber oder andere Krankheitssymptome dazu, geht bitte zu eurem Arzt.

Verabschieden möchte ich mich noch mit drei Videos mit kleinen Tipps und Tricks, die ich am Timmendorfer Strand für euch gedreht habe…! 🙂

In diesem Sinne wünsche ich euch allen noch einen schönen Sommer!

Eure Melanie

Melanie´s Videos zum Thema Stoma im Sommer, im Urlaub und unterwegs mit Stoma könnt Ihr in diesen drei Videos sehen.

Weitere Geschichten und Beiträge aus Melanie´s Leben mit Stoma findet Ihr, indem Ihr auf den nachfolgenden Button klick.

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Nach einigen Blogbeiträgen, in denen ich euch mit in meinen Alltag als Stoma-Trägerin genommen habe, möchte ich euch heute erzählen, wie ich ich meinen künstlichen Darmausgang überhaupt erst bekommen habe. Bei mir war das ein langer Weg zum Stoma. Mit 15 Jahren habe ich die Diagnose Morbus Crohn erhalten. Morbus Crohn ist eine chronisch entzündliche Darmerkrankung, die in Schüben auftritt. Mal ging es mir sehr gut, dann wieder sehr schlecht. Zunächst war es nicht so schlimm, schlechte Phasen hatte ich am Anfang wenig. Ja, ich musste Medikamente nehmen, aber sonst hat sich eigentlich nichts geändert. Auch den Wettkampfsport im Rettungsschwimmen habe ich weitergemacht. Mit 19 Jahren musste ich den jedoch aufgeben, das habe ich körperlich leider nicht mehr geschafft.

Mein Weg zum Stoma

Ab diesem Zeitpunkt musste ich dann auch immer häufiger ins Krankenhaus und war immer weniger belastbar. Immer wieder hatte ich Abszesse und Fisteln (unnatürliche Gänge vom Darm in z.B. andere Organe). 2013 wurde dann eine Fistel festgestellt, die vom Schließmuskel bis ins Bein ging und immer wieder zu Abszessen führte. Diese Abszesse mussten jedes Mal operativ entfernt werden, teilweise dann auch in kleinen Not-OPs. Die Fistel konnte jedoch nicht operiert werden, das hätte meinen Schließmuskel zerstört. Medikamente haben leider nichts gebracht, also beschloss ich 2016 gemeinsam mit meinen Ärzten, dass ich ein Stoma bekommen muss. Die OP war für Anfang November 2016 geplant. Wir wollten auch den Dickdarm mit ruhig stellen, da bei mir dort die meisten Entzündungsprozesse begonnen hatten. Die Anlage des Stoma sollte so konzipiert werden, dass man das Stoma theoretisch wieder zurückverlegen kann. Anfang November ging ich dann wie geplant ins Krankenhaus wo die OP dann pünktlich stattfand. Doch dann ging leider einiges schief und lief nicht so wie gewünscht…

An die ersten Tage nach der OP kann ich mich nicht erinnern. Mein Mann, der immer bei mir war, erzählte mir nur so viel, dass immer jemand an meinem Bett saß, meinen Blutdruck kontrollierte und ich Sauerstoff bekam. Leider hat sich dann der Darm wieder in den Bauch zurückgezogen und der Dünndarminhalt lief mir in die Haut, was natürlich Entzündungen verursachte. Wie ihr euch bestimmt vorstellen könnt, war das für mich sehr schlimm und schmerzhaft. Zwei weitere Operationen brachten leider keine Besserung. Erst die vierte OP am 13.12.2016 war der Wendepunkt. Zwar lief die OP nicht ganz so gut für mich, da mein Blutdruck ständig zu niedrig war, aber als ich dann auf der Intensivstation wieder wach wurde, hatte ich schon das Gefühl, dass endlich eine Verbesserung eingetreten war. In dieser OP wurde der Ausgang von der rechten Bauchseite auf die linke verlegt.

Nun ging es bergauf! Am 22.12.2016 durfte ich nach Hause und Weihnachten dort feiern – jeder, der zu dieser Jahreszeit im Krankenhaus liegen musste, weiß, was das für ein wundervolles Gefühl ist…! In dieser Zeit hatte ich eine Pflegekraft, da ich mich nicht selbst waschen konnte. Mein Körper war nach vier Operationen einfach zu schwach, ich habe in der Zeit ca. 25 kg abgenommen. Aber ich war ein paar Tage bei meinem lieben Mann zuhause und wir konnten Weihnachten und Silvester zusammen feiern! Nach den besinnlichen Tagen und dem Jahreswechsel ging es in die Reha – die hat mir richtig gut getan!

Auch wenn der Start war nicht ganz einfach war: Das Stoma hatte sich entzündet und musste nochmal fünf Tage stationär im Krankenhaus behandelt werden. In der Reha wurden dann einige Versorgungssysteme getestet, um die Haftung auf dem Bauch zu testen und das Risiko von Hautreizungen so gering wie möglich zu halten. Zum Glück wurden wir schnell fündig! Auch meine Ernährung wurde komplett umgestellt, was mir aber leichter fiel, als ich erst befürchtet hatte…! 😉 Nach der Reha ging es nochmal ab ins Krankenhaus, wo die Wunde mit vier kleinen Operationen so versorgt wurde, dass sie dann auch endlich richtig verheilt war. Danach durfte ich endlich richtig nach Hause!

In der gesamten Zeit haben sich meine Stomatherapeuten, Ärzte, das Pflegepersonal und alle anderen super um mich gekümmert, egal, wie schwierig es manchmal auch war. Auch mein persönliches Umfeld und mein Mann waren immer da. Dafür bin ich allen sehr dankbar! Seit März 2017 habe ich dann meinen persönlichen Alltag langsam wieder aufgenommen und war das erste Mal mit Stoma in der Schwimmhalle, wenn auch noch nicht im Wasser. Es waren kleine Schritte, aber irgendwann rückte das Stoma immer mehr in den Hintergrund und gehört nun mittlerweile einfach zu mir. Was mir auch heute noch gut tut, sind die Stomatreffen, die von der GHD GesundHeits GmbH Deutschland organisiert werden. Mal mit Menschen reden, die auch betroffen sind…! 2018 ging es dann um die Frage, ob man den Ausgang wieder zurückverlegt – ich habe mich allerdings dagegen entschieden. Mir geht es so viel besser mit meinem kleinen Freund als vorher. Keine Schmerzen mehr zu haben ist für mich ein großer Gewinn. Ich hoffe, dass ich euch einen kleinen Einblick geben konnte. Unterm Strich kann ich nur sagen, ja es war ein sehr schrecklicher Weg und dies ist sicher nicht normal, aber nun geht es sehr gut und besser als ohne Stoma.

Eure Melanie 

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