Meine persönlichen Herausforderungen nach Diagnose und OP

Meine Diagnose Morbus Crohn habe ich schon sehr früh bekommen, damals war ich gerade 14 Jahre alt. Wie die meisten Jugendlichen in diesem Alter habe ich vieles nicht ernst genommen oder gar verstanden. „Klar, ich muss jetzt ein paar Medikamente nehmen, aber eigentlich ändert sich ja nichts weiter“ – dachte ich zumindest. Dementsprechend habe ich mein Leben so weitergelebt wie bisher, egal ob ich weiter Wettkampfsport betrieben oder andere Dinge gemacht habe.

Die damals größte Herausforderung war die Umstellung meiner Essensgewohnheiten. Ich merkte immer mehr, dass ich nicht mehr alles essen konnte, ohne dadurch teilweise heftige Bauchkrämpfe oder Durchfall zu bekommen. Nach einer Ausschlussdiät ging es mir dann jedoch immer besser und ich habe gelernt mit den Auswirkungen meiner Krankheit umzugehen. Was ich dann allerdings einsehen musste, und das fiel mir extrem schwer, war, dass ich meinen Traumberuf Polizistin nicht erlernen konnte. Einen anderen Beruf zu finden war gar nicht so leicht, aber ich habe meinen Lebensweg dann als Pharmazeutisch kaufmännische Angestellte eingeschlagen.

Stoma-OP

Ich arbeitete in einer Apotheke, wo ich dann auch lernte was ein Stoma ist und welche vielfältigen Versogungsmittel und -methoden es tatsächlich gibt. Nichtsdestotrotz schürte diese Tätigkeit jedoch auch meine Angst, ob ich wohl auch mal so ein Stoma bekomme? Mein Krankheitsverlauf entwickelte sich leider auch dementsprechend, als ich Anfang 20 war. Tatsächlich hatte ich in diesem Zeitraum auch meine erste Darmentnahme. Viele Jahre später empfahl mir mein Arzt dann tatsächlich ein Stoma. Zunächst war das auch ein Schock, aber irgendwie überraschte es mich auch nicht Wirklich. Also habe ich mich mit dem Gedanken intensiv auseinandergesetzt, denn schließlich wusste ich aufgrund meines Berufs auch, dass sich in Sachen Material und Versorgungsmöglichkeiten einiges getan hat.

Insgeheim hatte ich auf ein Dickdarmstoma gehofft. Die Handhabung erschien mir doch viel einfacher als die Versorgung eines Dünndarmstoma. Doch wie es im Leben manchmal so spielt, genau dieses wurde es. Der gesamte Dickdarm und auch Teile des Dünnendarms waren entzündet und mussten entfernt werden. Trotzdem ging ich positiv in die OP und die Nachbehandlung, doch mich sollten leider große Komplikationen treffen. Wie mein Krankenhausaufenthalt war, habe ich euch ja schon berichtet

So dramatisch sich das anhören mag, die größte Herausforderung nach der OP war für mich tatsächlich am Leben zu bleiben! Doch danach hieß es, den richtigen Umgang mit dem Stoma und dessen Versorgung zu lernen. Anfangs übernahm das die Stoma-Therapeutin und auch die Krankenschwestern haben sich darum gekümmert. Und das war leider auch nötig, denn ständig unterlief die Platte oder ich habe mit Hautreizungen und Entzündungen auf das Material reagiert. Im Krankenhaus war es immer eine Qual mit dem Versorgungswechsel, bis Ärzte und Pflegepersonal mit ihrem Latein fast am Ende waren. Erst als mein Stoma von der rechten Bauchseite auf die linke verlegt wurde, wurde es deutlich besser. Die Platten fingen an besser zu halten und die Haut und das Stoma haben sich auch nicht mehr entzündet. Nun konnte ich auch selbst ausprobieren, ob ich den Wechsel der Versorgung hinbekomme. Mit der Unterstützung meiner Stoma-Therapeutin habe das dann auch geschafft.

Zuerst versuchten wir es im Bett und im Liegen, das ging dann schon recht gut. Allerdings ist das nicht die beste Methode, denn es war sehr anstrengend den Kopf die ganze Zeit so hoch zu halten, damit ich meinen Bauch sehen kann. Das nächste Mal haben wir es dann im Badezimmer im Stehen versucht. Allerdings war es für mich das erste Mal, meinen Darm in seiner vollen Pracht im Spiegel zu sehen – und das war dann doch noch zu viel für mich. Mir wurde total schwindelig und mir liefen schließlich die Tränen.

Beim dritten Versuch hat dann alles super funktioniert und so fing ich an meine Wechsel immer mehr selbst durchzuführen. Ich wollte ja auch schließlich wieder nach Hause und eigenständig sein. Vor allem wollte aber auch wieder einen geregelten Alltag haben, wofür eine Eigenständigkeit durch Selbstversorgung natürlich sehr wichtig war. Auch wenn ich meine Stoma-Therapeutin gerne sehe und ich immer gut betreut bin, bin ich doch froh und dankbar, wenn nichts los ist und sie selten bis gar nicht kommen muss. Sehen kann ich sie ja bei unserem Stomatreffen, dem Orchideentreff. 😉

Wie genau ich im Alltag zurechtkomme, nach meiner Krankenhausentlassung bis heute, berichte ich noch.

Eure Melanie